Menu
RSS

banner ILCD 4

Una familia de Salou pide apoyo para que se fomente la investigación de la ELA

Una familia de Salou pide apoyo para que se fomente la investigación de la ELA

Familiares de afectados de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) han convocado para el próximo 13 de febrero una marcha en Barcelona para reclamar más investigación para encontrar una cura a esta enfermedad degenerativa.

La ELA está considerada una enfermedad 'rara' o minoritaria y a día de hoy es incurable. Se calcula que la padecen unas 4.000 personas en toda España. Una de ellas es la salouense Rosa Maria Vilalta. Su hija, Mireia Calduch, ha organizado un autobús de 55 plazas que saldrá desde Salou para poder acudir a la caminata que tendrá lugar en Barcelona. Su lucha es dar visibilidad a la ELA y reclamar recursos a los diferentes organismos públicos para encontrar un tratamiento. 

"Queremos que nos escuchen. Cada día se mueren tres persones de ELA en España y se detectan tres casos nuevos. Hace más de cien años que se conoce la enfermedad, pero todavía no hay ninguna cura y no podemos esperar más", explica. A su madre le diagnosticaron en verano de 2014 y en cuestión de año y medio ha perdido toda la movilidad, el habla y la capacidad de ingerir. Estuvo unos meses participando en un estudio clínico, pero una vez dejó de poder ingerir ya no pudo continuar con la medicación. La esperanza de vida de los que la padecen ronda entre los 2 y los 5 años.

"Esta enfermedad te va comiendo las neuronas motoras. A mi madre le comenzó por la mano. No la podía mover y le dijeron que podría ser una tendinitis. Poco a poco fue perdiendo la movilidad de los brazos, de las piernas... y ahora tiene que estar pegada a una máquina y tiene que respirar y comer a través de una sonda", cuenta Mireia. A Rosa Maria le diagnosticaron la ELA a los 60 años, aunque es una patología que afecta a personas adultas de todas las edades. El origen y las causas son totalmente desconocidas.

"Es una condena a muerte. Lo único que les puede salvar es la investigación", afirma Mireia. Para ello, son necesarios recursos económicos y que la gente tome consciencia de la enfermedad. "Todos podemos sufrirla, pero hasta que no te toca de cerca no sabes de qué se trata". Por ello, Mireia busca el apoyo ciudadano para poder dar a conocer la enfermedad y organizar otros eventos con los que conseguir fondos para la investigación.

Para asistir a la caminata desde Salou se deben reservar las plazas a través del correo electrónico Aquesta adreça electrònica s'està protegint contra robots de correu brossa. Necessites JavaScript habilitat per veure-la. . Saldrá un autobús el sábado día 13, a las 9.30h de la mañana, y la vuelta está prevista para las 17.30h. La iniciativa cuenta con la colaboración de Servitrans y el precio del billete será de 5 euros ida y vuelta.

Darrera modificació elDijous, 28 Gener 2016 10:02

1 comentari

  • Sonia
    Sonia Divendres, 29 Gener 2016 01:46 Enllaç del comentari

    En agosto de 2015 , diagnosticaron a mi prima de ELA y le dijeron que tenía de 3 a 4 años, la cosa es que estamos en Enero de 2016 y los médicos le dan unos meses de vida . La enfermedad asido y esta siendo criminal , pues avanza a un ritmo brutal. Mi prima vive en Reus

    Informe

Deixa un comentari

Especifica tota la informació requerida (*) on s'indiqui. El codi HTML no és permès.

Tornar al principi

Blog

DYGICOM Diseño web